公益日后，我们关注什么罕见病

罕见病研究的学术盛会，第十二届国际罕见病与孤儿药暨第六届中国罕见病高峰论坛（ICORD）周末在北京举行。来自世界和国内的罕见病顶级医学专家和行业代表济济一堂，精彩纷呈。

在这个国内可谓规模最大，水平最高的罕见病学术大会上，听到最多的不是台上的国内国际大咖，也不是公司的声音，而是来自患者的声音。

他们对罕见病的期待正在大大增加公众的意识，推动新药的研发，吸引投资者的注意，形成一个罕见病诊疗和新药开发的良好生态环境。

这个未来因为有了患者的呼吁，脚步加快，步履坚定向我们走来。

（大会开幕式。主办方提供）

罕见病通常是指疾病患者群体数目较少的疾病，尽管我国还没有指定罕见病的定义，但在美国，通常是指发病率在分之一，而在欧洲，则定义为：“患病率低，长期衰弱并威胁生命的需要特别共同

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